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Bonjour,

Je viens de créer mon blog pour vous raconter mon histoire... Elle est assez compliquée car j'ai de gros problèmes de santé et je suis victime d'une erreur médicale. Je veux créer ce site pour que tout les parents et leur entourage prennent conscience des souffrances de leurs enfants... Pas comme moi où tout mon entourage m'a vu souffrir et on me disait que je faisais la comédie car je suis une fille unique et le médecin traitant disait à mes parents que j'étais trop gatée, que je faisias la comédie... Je souffrais de violents maux de tête et même quand j'étais à l'école primaire je vomisssais... Et même,  je n'ai jamais pu prendre un petit déjeuner jusqu'à ce qu'on découvre ma maladie et que je sois enfin opérée... Je vais tout vous raconter sur ce blog pour qu'on comprenne mes souffrances...

Les choses ont commencé aprés une année très difficile car j'avais loupé mon bac S, spécialité physique chimie, après que je sois allée au rattrapage mais cela a été vraiment une épreuve pour moi... L'échec a été très dur à supporter pour moi car avant j'étais une bonne éléve... Je vais vous raconter les causes de cet échec.

Tout a commencé, en tout cas l'année de la découverte qui fut  très chargée... Je vais vous expliquer. En 2004, j'ai fait une dizaine d'angines. Ma mère a demandé au docteur généraliste de l'époque si elle devait m'envoyer chez un ORL et ce "con" a dit que non alors que toutes les 3 semaines

j'avais 40 de température, il me mettait sous antibiotiques. Et puis, un jour, une collégue de boulo de ma mère, Nathalie, lui a dit de m'envoyer chez une dame, le Dr Bessaguet qui est ORL. Elle m'a donné des médicaments qui ont soulagé mes angines mais bon j'avais toujours mes maux de tête...

Pendant les grandes vacances 2004, après mon échec au bac que j'avais d'ailleurs très mal vécu car tous mes copains étaient reçus... J'ai passé l'été au lit car mes maux de tête étaient de plus en plus violents et même une nuit j'ai vomi, ma mère m'a amené chez le docteur généraliste qui comme d'habitude a dit que je faisais la comédie.... Heuresement, début Septembre j'avais rendez vous chez le Dr Bessaguet et ma mère m'a demandé de lui raconter cette nuit d'Août et grâce à ce "SUPER" docteur ,qui je me souviens, à attraper son téléphone et a appelé le docteur Golfier Pichon Florence et lui a demandé un rendez vous en urgences... Je me souviens plus, le Dr Golfier a du me recevoir le lendemain soir à 18h. Et le pire encore c'est que le matin même, j'étais chez l'ophalmologie, que ma mère "adorée" car il l'avait opéré de la cataracte, et ce "con" à part me prescrire des séances d'ortopsie, ne faisait rien et il disait comme le Dr généraliste, que je faisais la comédie...

Et le Dr Golfier, avec sa petite lampe, a regardé mon fond d'oeil et a vu que celui-ci était remplit de liquide céphalo rachidien... Elle a poussé un "cri" quand je lui ai dit que le matin j'étais chez l'ophalmo, que pendant l'année 2003-2004 j'avais fait une dizaine d'angines et que cette année là mes maux de tête étaient beaucoup plus violents, et puis que je souffrais de ces maux de tête depuis le collége.... Bref sans commentaires, à part "

QUELLE BANDE DE CONS CES DOCTEURS..."

Ce n'est pas parce qu'on est enfant unique, qu'on fait la comédie!!! Je suis désolée mais j'ai des amis qui ont un ou deux ou même trois frères ou soeurs... et qui, eux, faisaient les malades imaginaires pour ne pas aller à la piscine, pour ne pas aller en cours... 

Je me souviens alors que le Dr Golfier Pichon m'a fait un scanner du cerveau au Scanner privé du Limousin où là ils ont vu l'hydro céphalée c'est à dire que le liquide du cerveau n'arrivait plus à circuler et ils m'ont donc envoyé au CHU. Le soucis, c'est quand 2004, il y avait qu'un IRM et bien sur avec la chance que j'ai, il était en panne. Pendant deux jours, j'ai attendu et le Dr Golfier Pichon a appelé mes parents et le neurochirurgien qui s'occupait de moi. Elle me l'a fait passé dans le privé mais je me souviens plus où... Là, ils ont enfin découvert ma tumeur, ont appelé le Dr Golfier Pichon, qui a directement appelé le

Pr Jean-Jacques Moreau, qui était rentré de vacances ou du Canada où ils travaillent de temps en temps... Je vous raconte tous les détais en précision tout de suite...

Le jour de mes 18 ans, le 1er octobre 2004, on a découvert que j'avais une tumeur au cerveau, un astrocytome pilocytique pinéale. C'est une tumeur bégnine mais évolutive. Le gros probléme c'est que cette tumeur empéchait mon liquide céphalo rachidien de circuler et donc je faisais une hydrocéphalée

c'est à dire que mon cerveau était prêt à exploser!  Quand on a découvert cette tumeur, les médecins m'ont dit que je n'avais plus que 15 jours à vivre...
Le Professeur Moreau du CHU de Limoges, neurochirurgien, m'a opéré en urgence le 8 Octobre 2004. Il m'a dit que quand il a ouvert ma tête, c'était comme une bouteille de champagne bien secouée car quand il m'a ouvert la tête, j'ai arrosé tout le monde!!! Il faut mieux en rire, même si dans le fond ce n'est pas drôle.... Et il a prélevé un bout de ma tumeur pour savoir ce que c'était et il m'a dit que peut être il y aurait une solution pour la nécroser c'est à dire pour la faire disparaitre.
15 jours aprés l'opération, il m'a annoncé le nom de ma tumeur et il m'a dit qu'il fallait qu'il me réopére car il n'y avait aucune solution pour la faire partir. Il m'a aussi beaucoup questionné car il m'a dit qu'à présent les causes de cette tumeur sont des coups sur la tête. Mais je ne sais pas, je n'ai aucun souvenir de ce genre et il m'a dit que c'était la cause à 90% mais qu'aprés c'était le mystére car la neurologie a 30 ans de retard et d'ailleurs aujourd'hui je vois que ça  bouge beaucoup. Il y a pleins de nouveaux traitements, de nouvelles méthodes pour opérer et ça me dégoutte car je me demande pourquoi cette "connerie" n'aurait pas pu être découverte aujourd'hui.

Du 20 au 23 Septembre 2006, j'ai été hospitalisé à Toulouse Rangueil pour recevoir de la radiochirurgie stéréotaxique pour nécroser cette "saleté" qui repousse tout le temps. On m'a dit que l'avantage de ce traitement, c'était qu'il n'y avait qu'une seule séance de rayons et vu l'endroit où c'était placé, c'est ce qu'il me fallait car mon corps n'aurait pas supporté des rayons classiques...

Je suis la premiére de Limoges à avoir été à Toulouse. L'accueil a été très froid car le premier jour, je n'ai vu aucun médecin mais seulement des infirmiéres le matin et l'aprés midi j'ai été me promener dans Toulouse avec ma mére qui m'avait accompagné et j'était venu à Toulouse avec une ambulance.

Le lendemain, le Pr Moreau est venu de Limoges avec son interne, le 

Dr Anne Durand. Ils m'ont beaucoup rassuré et je crois que s'ils n'étaient pas venus, je serai parti... Parce que voir aucun médecin pour vous expliquer le traitement que vous alllez recevoir, ça fait peur...
Le Pr Yves Lazorthes est enfin venu se présenter mais seulement au bloc où il m'a posé des vises pour tenir le casque et aprés il a parlé aux docteurs de Limoges pour leur expliquer en quoi consister le traitement...

Une infirmiére m'a ensuite emmené dans la machine où elle m'a attaché car il ne faut pas du tout bouger et puis le casque que j'avais sur la tête a été fixé aussi à la machine.... Ensuite tout le monde est sorti de la salle, et le traitement a commencé. Je me souviens plus mais je ne crois pas que ça fasse du bruit et je ne crois pas que ça dure longtemps.... mais c'est le trou noir! Je me souviens quand ils m'ont enlevé les vises, ça m'a fait super mal!!!! On m'a remonté dans ma chambre, j'étais complétement dans les "vapes" et comme avant, une fois que le Pr Moreau était parti avec son interne, je n'ai vu aucun médecin de Toulouse. Je suis rentrée le 23 Septembre à Limoges avec ma mère et comme d'habitude, le soir on m'a laissé seule...


Le drame arriva le 15 Mars car je me réveille dans un état dramatique; forts maux de tête, nausées importantes et baisse de l'acuité visuelle gauche avec vision trouble et diplopie... Ma mère me dit que je ne voulais pas aller à l'hopital, aux urgences... On a appelé un nouveau docteur généraliste, le

Dr Corinne Blanc, qui quand elle m'a vu a complétement paniqué et m'a pris un rendez-vous avec son mari qui est radiologue. C'est lui qui a découvert que je faisais une hémorragie cérébrale, et que j'avais un gros oedème au niveau du 3e venticule et que je faisais une apoplexie hypophysaire... Bref, il m'envoya aux urgences du CHU de Limoges où je suis restée hospitalisée une semaine aux soins intensifs de neurochirugie et le Pr Moreau m'a mis sous corticoides pour arreter l'hémorragie... Je suis restée hospitalisée jusqu'au 24 Mars 2007.

Le retour fut terrible car j'avais tout oublié: mes amis, mes activités... et ce qui fut dur c'était la solitude car quasiment tout le monde avait peur de moi mais pourtant je n'étais pas contagieuse mais je comprends mes amis. Je n'avais plus d'équilibre, je tremblais, j'y voyais double... et ma mémoire ne fonctionnait quasiment pas...
Heureusement que ma neurologue, le Dr Florence Golfier-Pichon, m'a envoyé chez une infirmière pour la mémoire, Mme Laurence Faure, qui m'a beaucoup aidé et m'aide encore beaucoup aujourd'hui. Elle me fait mémoriser des images que je dois lui redire une fois les avoir retenues puis 15 minutes aprés et elle me fait faire des petits exercices de mots, me donne des définitions et je dois retrouver le mot clé... Elle est très gentille et me fait parler ce qui me permet d'évacuer un peu de mon stress... D'ailleurs je la vois toujours malgrès qu'elle soit partie à Esquiroll mais bon ce n'est pas de sa faute... Le pire c'est que le batiment où elle était avant est fermé et c'est marqué "à louer" alors que pour moi c'était bien car il se trouvait au bout de la rue François Perrin et je pouvais y aller à pieds. Car depuis cet accident, j'ai du stopper mes études, j'étais étudiante en pharmacie et je fus collée de 24 places l'année de mon hémorragie. Le Pr Moreau m'a demandé de tripler mais malheuresement j'ai du arrêter car j'avais de violents maux de tête, toujours cette vision douple et puis des gros problèmes de sommeil. Je fus d'ailleurs hospitalisée le

1er Janvier 2008 à cause de ces symptomes et j'ai à ce moment là j'ai arrêter mes études... Cela fut très dur mais je ne pouvais pas, je ne retenais rien et puis je n'allais en cours que le matin... Donc ce n'étais pas la peine...

Et puis au CHU je vois Mme Michéle Chazot-Balcon qui est neuropsychologue et qui me fait passer des tests de mémoire et des tests sur ma culture générale... Et la dernière fois que je l'ai vu, le 13 Octobre 2010, elle était très contente car elle m'a dit que mon cerveau était beaucoup plus rapide, que je donnais beaucoup plus de bonnes réponses.... Ca m'a fait très plaisir et ça m'encourage... Je me dis :" Allez Sophie Allez!!!!!! " J'espère récupérer à peu prés toutes mes capacités, je croise les doigts...

J'appris la sur-irradiation un peu après ce drame. Le Pr Moreau m'a dit que j'avais été sur-irradiée, que j"avais reçu  8.5 Grays sur le volume tumoral et que j'en avais reçu réellement 11.6 Grays et mon tronc cérébral en avait reçu 12 Grays sur 1.5% du volume. Au début, je faisais parti de l'associataion

SOS Irradiés 31 mais je les ai quitté car leur avocat n'est pas bien... Je fais partie aujourd'hui de la FNATH et mon avocat est Maitre Robert François Rastoul. Il m'a fait contacté l'IRSN qui m'a annoncé qu'en faite je devais en recevoir 22 grays et j'en ai eu 29 grays en réalité. J'ai parlé ce cet incompréhension au Pr Moreau qui m'a fait un schéma de ma tumeur et m'a expliqué que mon thalamus n'aurait pas supporté plus de 12 Grays, donc il m'a montré qu'autour de ma tumeur j'en avais bien reçu 11,6 Grays et qu'au delà j'en avais peut être reçu  29 Grays... Il n'a pas trop su me répondre...
Je ne comprends pas ce flou... Et bien sur, je n'ai aucun contacts des médecins de Toulouse...

Je viens de lire le compte rendu d'expertise médicale et je viens de pleurer car je viens de lire que c'est le comité de cancérologie qui a décidé de m'envoyer à Toulouse car ma tumeur était bégnine mais pouvait et allait même devenir cancéreuse... Le Pr Lazorthes de Toulouse a souligné la complexité de cette tumeur notamment son extension... Snif Snif... C'est dur de lire tout ça... Pourquoi j'ai eu cette connerie, à quoi c'est du et pourquoi les docteurs généralistes me cataloguaient comme enfant capricieuse, gatée...

Ma mère voulait que je parle aussi du week-end de la pentecôte 2007 où j'avais mal à la tête mais ce qui la choqua beaucoup c'est qu'elle voyait que j'avais un problème aux yeux...  Elle me dit que je ne voulais pas aller aux urgences mais ça je ne pourrais pas vous dire car je n'en n'ai aucun souvenir, bref et donc elle a appelé SOS médecins et le "con" de docteur qui est venu et qui a dit que c'était ma paupière droite ou gauche qui tombait sur mon oeil...

Le 28 Mai 2007, ma mère m'a amené aux urgences, elle n'a pas pu sortir la voiture du garage car un "con" était garé devant celui-ci alors elle a appelé un taxi. Au CHU ils m'ont fait passer une IRM qui a confirmé que j'avais toujours l'oedéme tumoral et péri tumoral et le radiologue m'a dit qu'ils avaient grossi et donc que c'était à cause d'eux que ma paupière tombait. Les neurochirurgiens m'ont augmenté la dose de Solubred qui est le corticoide que j'ai pris pour arrêter l'hémorragie cérébrale... Et puis l'IRM a montrè qu'il y avait une importante nécrose de la tumeur.

Et puis ce qui me fait mal c'est que ma docteur généraliste m'a dit récemment (il y a à peu près 1an) qu'elle avait proposé un arrêt maladie à ma mère pour rester avec moi et bien évidemment ma mère l'a refusé... Ca fait plaisir!

Bon, bien sur, elle travaillait à mi-temps, de 13h30 à 17h30 à Rebeyrol mais bon ça était assez douloureux et encore heuresement qu'elle m'avait offert un petit nounours orange et je me souviens le Pr Moreau, le matin et le soir, quand il passait me voir "jouait" avec pour me fait rire un peu ... Alors vous savez quoi, je n'arretais pas de demander à mes parents un prénom pour ce nounours et un soir, mes parents ont vu le Professeur me stimulait avec lui alors mon père m'a dit, une fois que le Professeur était sorti de ma chambre, que je pouvais le prénommer Jean-Jacques parce que c'est le prénom du Pr Moreau!

Aujourd'hui, je me retrouve seule, plus personne ne me parle ou presque... Il ne vaut pas que j'éxagère non plus...C'est très dur psychologiquement... Là, aujourd'hui, je suis aux Paralysés de France et je me suis fait des amis qui sont tous en fauteuils mais tanpis je me dis que le plus important c'est que je fasse des contacts. Il y a Paulo, Joselyne, Jean Luc, Marie Claude et on a 2 moniteurs, Julie et Claude qui lui le pauvre est handicapé suite à une erreur médicale aussi, il a du se faire opérer il y a 4 ans de la hanche et les "cons" d'anesthésistes se sont trompés et il a fait deux semaines de coma... Ce qui est positif, pour lui, c'est qu'il marche et a juste des petits problèmes de maniabilité, d'équilibre... Et le pauvre, il ne peut plus travailler... Mais ce qui est bien, c'est qu'il est bénévole dans des associations et s'occupent de gens handicapés.

Du 27 Octobreau 20 Novembre 2009, je suis partie en maison de repos à Saujon, à côté de Royan. Cela m'a fait beaucoup de bien et ça m'a permis de changer d'air. J'avais sympathiser avec Geneuviéve et Jacky en autre, et là bas ils m'ont aidé à perdre du poids car à cause de la cortisone, j'avais pris 14 kg et là bas ils ont réussi à m'en faire perdre 4. Et depuis j'ai continué à maigrir car là, aujourd'hui, j' ai perdu 9 kg et je suis contente car je re rentre dans des pantalons que je mettais avant mon hémorragie cérébrale c'est-à-dire du 36. Je suis contente car ça n'a pas été facile de prendre du poids alors que je faisais le régime sans sel et puis j'allais chez un kiné qui me faisait faire du sport à haute dose...